Το ημερολόγιο του Αυγούστου είναι έτοιμο και αυτό το μήνα με συμβουλές που δίνουν ιδέες για έναν Αύγουστο με αλληλεγγύη! Μπορείτε να το δείτε εδώ 

Αναδημοσιεύουμε ένα ενδιαφέρον άρθρο σχετικά με τη μη συμμόρφωση στις ιατρικές οδηγίες, το οποίο δημοσιεύτηκε στο Περιοδικό της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών, τεύχος  Νο 49, σελ 16.  Μπορείτε να καταβάσετε τα περιοδικά της Εταιρείας στο σύνδεσμο εδώ

«Πόσο εύκολο είναι να ακολουθήσετε τις οδηγίες που σας δίνει ο γιατρός σας για να αποφασίσετε για την υγεία τη δική σας και του ανθρώπου που φροντίζετε» ;

Έχετε σκεφτεί πώς θα απαντούσατε στην παραπάνω ερώτηση; Δοκιμάστε να δώσετε μία ειλικρινή απάντηση. Είναι δύσκολο;

Μη σας ανησυχεί, δεν είναι δύσκολο μόνο για εσάς, αλλά και για ένα μεγάλο αριθμό ανθρώπων είτε φροντίζουν έναν άνθρωπο με άνοια είτε όχι.

Η αλήθεια είναι ότι οι περισσότεροι από εμάς ακολουθούμε τις οδηγίες των επαγγελματιών υγείας χωρίς δεύτερη σκέψη και πολλές φορές χωρίς καμία ερώτηση.

Υπάρχει όμως διαφορά ανάμεσα στην παθητική στάση που μπορεί να υιοθετούμε απέναντι στους επαγγελματίες υγείας και στην απόφαση που μπορεί να λάβουμε από κοινού με το γιατρό μας.

Η μη συμμόρφωση με τις ιατρικές οδηγίες ως έννοια έχει εμφανιστεί από το 1974 και εκείνη την περίοδο, οι ειδικοί στο χώρο τη θεωρούσαν ως χαρακτηριστικό των ασθενών που δεν «συμμορφώνονταν», ήταν «ανυπάκουοι», «αναξιόπιστοι», «διαφέραν» και δε «συνεργάζονταν» (1). Σήμερα η παραπάνω έννοια έχει αντικατασταθεί με την «πιστή τήρηση» των ιατρικών οδηγιών και αναφέρεται τον ενεργό ρόλο του ασθενή και της οικογένειας του στη λήψη αποφάσεων.

Ο γιατρός είναι αυτός που θέτει την ατζέντα για τη λήψη των αποφάσεων και στη συνέχεια καθοδηγεί ή διευκολύνει τον ασθενή και την οικογένειά του στην καλύτερη δυνατή απόφαση  που να ικανοποιεί τις ανάγκες του.

Ενδεικτικά,  λόγοι που επηρεάζουν τους φροντιστές στην τήρηση των ιατρικών οδηγιών για τα φάρμακα είναι πολλοί, όπως οι θετικές συνέπειες ενός φαρμάκου στους ασθενείς, η χορήγηση του φαρμάκου από τον φροντιστή, η εύκολη επικοινωνία με το γιατρό, οι θετικές πεποιθήσεις σχετικά με τη σοβαρότητα και εξέλιξη της νόσου και το χαμηλό κόστος του φαρμάκου. Αντίθετα, η λήψη περισσότερων των τεσσάρων φαρμάκων από τους ασθενείς (πολυφαρμακία) , οι παρενέργειες, οι αρνητικές πεποιθήσεις για την εξέλιξη της νόσου και το υψηλό κόστος επιδρούν αρνητικά στην τήρηση των οδηγιών (2).

Στην περίπτωση της άνοιας, η λήψη μίας απόφασης σε σχέση με τη θεραπεία είναι πολύπλευρη και είναι σημαντικό να περιλαμβάνονται όλα τα μέρη δηλαδή ο άνθρωπος με άνοια, η οικογένεια του, ο γιατρός και οι άλλοι επαγγελματίες υγείας.

Με ποιο τρόπο όμως θα είστε σίγουροι ότι λάβατε τη σωστή απόφαση για τον άνθρωπο που φροντίζετε;

Για να μπορέσετε να λάβετε αποφάσεις σε συνεργασία με το γιατρό σας, θα πρέπει αρχικά να ενημερωθείτε για τις διαφορετικές διαστάσεις της νόσου (διάγνωση, συμπτώματα, εξέλιξη, θεραπεία, διαχείριση διαταραχών συμπεριφοράς, υπηρεσίες), δηλαδή να ενισχύσετε την Εγγραμματοσύνη σας σε θέματα για την άνοια.

Στη σημερινή εποχή, όλες αυτές τις πληροφορίες μπορείτε να τις βρείτε από πολλές διαφορετικές πηγές όπως:

• Από το γιατρό σας.Είναι σημαντικό να μη διστάζετε να ρωτάτε ό,τι σας απασχολεί κατά την επίσκεψή στον ειδικό γιατρό. Είναι επίσης σημαντικό να πηγαίνετε προετοιμασμένοι, έχοντας σημειώσει όλες τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε, όπως για παράδειγμα, σχετικά με την εξέλιξη, τα συμπτώματα, τα φάρμακα που λαμβάνει ο ασθενής, τον τρόπο χορήγησης και τις διαθέσιμες υπηρεσίες για τους ανθρώπους με άνοια, αλλά και για εσάς.
• Από τους επαγγελματίες υγείας των Κέντρων Ημέρας και των συμβουλευτικών σταθμών για την άνοια. Οι επαγγελματίες υγείας είναι διαθέσιμοι να λύσουν απορίες και να καθοδηγήσουν, όταν χρειάζεται. Στα κέντρα ημέρας, προσφέρονται πολλές υπηρεσίες για την ενημέρωση και υποστήριξη των φροντιστών.

• Από τις ομάδες των φροντιστών. Μερικές φορές, η συμμετοχή σε μία ομάδα φροντιστών μπορεί να είναι πολύ βοηθητική για τη συζήτηση προσωπικών ζητημάτων που μπορεί να διστάζετε να μοιραστείτε με τους επαγγελματίες υγείας, μέσα στο πλαίσιο μιας τακτικής επίσκεψης στο ιατρείο μνήμης.

• Από το διαδίκτυο. Εάν χρησιμοποιείτε το διαδίκτυο, μπορείτε να βρείτε πλήθος πληροφοριών που αφορούν την άνοια. Σε αυτή την περίπτωση χρειάζεται προσεκτικός έλεγχος αυτών των πληροφοριών για να μην τρομοκρατηθείτε.

Ενδεικτικά για να αντιληφθείτε εάν η πηγή σας είναι αξιόπιστη μπορείτε να απαντήσετε στα παρακάτω ερωτήματα: α) ανήκει η  σελίδα σε αξιόπιστο φορέας (πχ εταιρεία Alzheimerή άλλο ιατρικό φορέα), β) πότε έγινε η τελευταία ανανέωση, γ) είναι το κείμενο που διαβάσατε υπογεγραμμένο, δ) χρησιμοποιεί πρόχειρη γραφή ή είναι πιο επίσημο το κείμενο.

• Από φίλους και συγγενείς που έχουν παρόμοια εμπειρία. Η ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη φίλων και συγγενών που έχουν περάσει ή περνούν την ίδια εμπειρία είναι πολύ σημαντική. Να θυμάστε να διασταυρώνετε πάντα την πληροφορία από τους φίλους και συγγενείς με τους ειδικούς στο χώρο.
• Από τον φαρμακοποιό. Ο φαρμακοποιός στη γειτονιά μας, είναι ίσως από τους πρώτους ανθρώπους που ρωτάμε για καθοδήγηση σχετικά με τα συμπτώματα που εμφανίζονται. Πολλές φορές ένας ενημερωμένος φαρμακοποιός μπορεί να σας κατευθύνει σωστά για τις διαθέσιμες υπηρεσίες για την άνοια στη γειτονιά, και να σας παραπέμψει στο γιατρό όταν χρειαστεί.

Αρετή Ευθυμίου

Ψυχολόγος, PhD

Βιβλιογραφικές πηγές:

1. Stimson G V. OBEYING DOCTOR ’ S ORDERS : A VIEW THE OTHER SIDE * FROM. Soc Sci Med. 1974;8:97–104.
2. Kelly M, McCarthy S, Sahm LJ. Knowledge, attitudes and beliefs of patients and carers regarding medication adherence: A review of qualitative literature. Eur J Clin Pharmacol. 2014;70(12):1423–31.

Το παρακάτω απόσπασμα μεταφράστηκε από τον οδηγό “Dementia in Times of Coronavirus” που δημιούργησε το JDS-ESHEL σε συνεργασία με το Υπουργείο υγείας του Ισραήλ. Μετάφραση κειμένου: Μαρία Γιακουμή, Επιμέλεια κειμένου: Αρετή Ευθυμίου.

Το εγχειρίδιο μπορείτε να το βρείτε σε αυτόν τον σύνδεσμο:https://docs.google.com/document/d/1nOA2nCAW4l8BBeLVgH0_gzSoQqlg3FlEL8tp2jQLJUU/edit

Συναισθηματική ευεξία των ατόμων με άνοια

Γενικά, τα ψυχοσυναισθηματικά και συμπεριφορικά συμπτώματα αποτελούν έκφραση της άνοιας, είτε ως άμεσο αποτέλεσμα των αλλαγών που συμβαίνουν στον εγκέφαλο ή ως αντίδραση σε αυτές. (Σημείωση του μτφ. Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να οφείλονται ακόμη σε βιολογικές αιτίες, αλλά και σε αλλαγές στο περιβάλλον των ατόμων με άνοια)

• Τα ψυχοσυναισθηματικά συμπτώματα περιλαμβάνουν απάθεια, άγχος, κατάθλιψη, ευερεθιστότητα, παραληρηματικές ιδέες και ψευδαισθήσεις (Σημείωση του μτφ. Τα παραληρήματα, οι ψευδαισθήσεις και η καχυποψία αναφέρονται και ως ψυχωσικά συμπτώματα)
• Τα συμπεριφορικά συμπτώματα περιλαμβάνουν κλάμα, φωνές, ψυχοκινητική διέγερση, ανησυχία, περιπλάνηση, επιθετικότητα κ.α
• Τα συμπτώματα ποικίλλουν με την πάροδο του χρόνου και αλλάζουν καθώς εξελίσσεται η ασθένεια. Επίσης επηρεάζονται από τη προσωπικότητα του ατόμου, τον τρόπο με τον οποίο το περιβάλλον ανταποκρίνεται σε αυτά και άλλες μεταβλητές.

Η περίοδος της πανδημίας COVID-19 μπορεί να είναι συναισθηματικά έντονη για ορισμένα άτομα με άνοια, ενώ άλλα μπορεί να μην την αντιλαμβάνονται.  Πολλές από τις προκλήσεις οφείλονται σε αλλαγές στο καθημερινό πρόγραμμα, ειδικά για τα άτομα που πήγαιναν σε κέντρα ημέρας ή συνήθιζαν να κάνουν μακρινές βόλτες έξω ή δεχόντουσαν καθημερινές επισκέψεις από μέλη της οικογένειας.

Η συναισθηματική δυσφορία που σχετίζεται με αυτές τις αλλαγές μπορεί να οφείλεται στους παρακάτω λόγους:

1. Οι αλλαγές δεν είναι κατανοητές. Το άτομο δεν κατανοεί γιατί τα μέλη της οικογένειας του/της δεν τον/την επισκέπτονται ή γιατί είναι κλειστό το κέντρο ημέρας;
2. Η απουσία κοινωνικής στήριξης και δικτύων, όπως το πρόγραμμα των κέντρων ημέρας, η βόλτα σε εξωτερικό περιβάλλον, εκτόνωση ενέργειας με το περπάτημα ή η ζεστασιά από τις οικογενειακές επισκέψεις.

Συμβουλές για την αντιμετώπιση πιθανών καταστάσεων:

Έλλειψη κατανόησης που προκαλεί άγχος και αναταραχή

• Εάν το άτομο με άνοια βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο, εξηγήστε την κατάσταση με κατανοητούς όρους, έτσι ώστε να μην φοβηθεί. Για παράδειγμα, «Υπάρχει μια μεταδοτική ασθένεια που συμβαίνει τώρα στον κόσμο και δόθηκαν οδηγίες στους ανθρώπους να μείνουν σπίτι για να μην αρρωστήσουν. Ανησυχούμε για εσένα και ως εκ τούτου είναι σημαντικό για εμάς να μένεις στο σπίτι. Ελπίζουμε ότι όλα θα επανέλθουν στο φυσιολογικό σύντομα»
• Ακόμα κι αν αυτή η εξήγηση είναι παρηγορητική, πιθανότατα θα πρέπει να την επαναλάβετε περισσότερες από μία φορές.
• Εάν δεν καταλαβαίνουν την εξήγηση ή εάν προκαλεί άγχος, προσπαθήστε να χρησιμοποιήσετε παρηγορητικές “εξηγήσεις”, όπως «είναι διακοπές τώρα», «το κέντρο ημέρας είναι κλειστό για επισκευές», «τα παιδιά είναι στο εξωτερικό».Αυτά μπορούν να ειπωθούν χωρίς να προκαλέσουν αναστάτωση.  Σε όλες τις περιπτώσεις, αποφύγετε την πολύ συχνά παρακολούθηση ειδήσεων από τα μέσα  κοινωνικής δικτύωσης και να προτιμάτε τη μουσική ή τις ψυχαγωγικές τηλεοπτικές εκπομπές.

Κρίση Άγχους

Εάν το άτομο με άνοια έχει κρίσεις άγχους, σκεφτείτε:

• Τι το προκάλεσε να συμβεί μόλις τώρα; Για παράδειγμα, έχει να κάνει με την παρακολούθηση των ειδήσεων; Βαριόταν ή ήταν χωρίς απασχόληση; Δεν μπόρεσε να ολοκληρώσει μια εργασία;
• Εάν αναγνωρίζετε έναν πιθανό λόγο, προσπαθήστε να τον/την βοηθήσετε.Για παράδειγμα, κλείστε την τηλεόραση, αποσπάστε την προσοχή προς ένα πιο ευχάριστο θέμα ή βοηθήστε τον/την να κάνουν την εργασία που επιθυμούν.

Αρνείται να κάνει μπάνιο  

Το μπάνιο μπορεί να προκαλέσει αγωνία, ειδικά η αναγκαία αφαίρεση των ρούχων και η αποκάλυψη του σώματος:

• Προσπαθήστε να κάνετε ντους κάθε φορά κάποιο μέλος του σώματος με ένα βρεγμένο σφουγγάρι
• Χρησιμοποιήστε μουσική και μιλήστε ενώ βρίσκεστε στο ντους
• Μειώστε τις απαιτήσεις σας, σχετικά με τη συχνότητα και την πληρότητα του ντους.

Αναζητάει το σπίτι του/της

Όταν το άτομα με άνοια θέλει να “πάει σπίτι”, (επειδή το σπίτι που θυμάται είναι το σπίτι της παιδικής του/της ηλικίας), προσπαθήστε να βγείτε για ένα μικρό χρονικό διάστημα και μετά να επιστρέψετε. Εναλλακτικά προσπαθήστε να αποδεχτείτε αυτή την πραγματικότητα χωρίς να έρθετε σε σύγκρουση μαζί του/της.

Αναζήτηση ατόμων

Εάν το άτομο με άνοια μπερδεύει τα άτομα που είναι παρόντα με άλλα , «Πού είναι η γυναίκα μου; Δεν είσαι η γυναίκα μου!», μπορείτε να βγείτε έξω από το δωμάτιο, να αλλάξετε ρούχα και να ξανά ρωτήσετε  «Με έψαχνες»; .

Έλλειψη κοινωνικών δικτύων στήριξης

• Η έλλειψη των συνηθισμένων κοινωνικών δικτύων στήριξης μπορεί να προκαλέσει κενό στα άτομα με άνοια και χρειάζεται δημιουργικότητα για να βρεθούν εναλλακτικές λύσεις.
• Για όσους επισκέπτονταν κέντρο ημέρας, σκεφτείτε ότι το άτομο είχε μια συγκεκριμένη ρουτίνα όπου περιλάμβανε προετοιμασία το πρωί, υγιεινή του σώματος και ντύσιμο, έξοδος από το σπίτι για μια κοινωνική δραστηριότητα.

Επομένως, προσπαθήστε να σκεφτείτε τι μπορεί να επιτρέψει τη διατήρηση μιας τέτοιας παρόμοιας ρουτίνας:

✔Διατηρήστε την πρωινή προετοιμασία

✔Τηρήστε τα γεύματα της ημέρας

✔Δημιουργήστε ένα πρόγραμμα δραστηριοτήτων

Περισσότερες συμβουλές για συναισθηματική ευεξία

• Είναι συχνά απαραίτητο για το άτομο να βγαίνει εκτός σπιτιού για τη συναισθηματική του ευημερία. Μπορείτε να το κάνετε σύμφωνα με τις  οδηγίες του Υπουργείου Υγείας: Μείνετε κοντά στο άτομο και κρατήστε τις αποστάσεις από τους άλλους.
• Είναι σημαντικό να παραμείνετε σε επαφή  με την οικογένεια και τους φίλους σας τηλεφωνικά ή διαδικτυακά, καθώς τα άτομα  που ζουν μαζί σας μπορούν να σας  παρέχουν ψυχολογική στήριξη και επαφή.

Τι πρέπει να κάνετε εάν το άτομο με άνοια εμφανίσει ψυχοσυναισθηματικά και συμπεριφορικά συμπτώματα;

• Πρώτον, πρέπει να ελέγξετε εάν τα συμπτώματα προκαλούν άγχος και σε ποιους; Δεν απαιτεί κάθε σύμπτωμα προσοχή και θεραπεία.

✔Για παράδειγμα, μια κατάσταση στην οποία το άτομο έχει ευχάριστες ψευδαισθήσεις με τους γονείς του και το απολαμβάνει, μπορεί να ανησυχεί τους άλλους, αλλά δεν επιβαρύνει ψυχοσυναισθηματικά το άτομα με άνοια.

✔Το κλάμα μπορεί να είναι μια έκφραση διαφόρων συναισθημάτων, συμπεριλαμβανομένου και του ενθουσιασμού, και όχι αποκλειστικά της κατάθλιψης.

✔Εάν ένα άτομο κοιμάται περισσότερο από το κανονικό κατά τη διάρκεια της ημέρας, μπορεί να μην είναι ανησυχητικό σε αυτό το σημείο, με την προϋπόθεση ότι δεν ενέχει κίνδυνο για την υγεία του (κατακλίσεις) ή δυσχεραίνει τον βραδινό ύπνο.

• Εάν τα συμπτώματα προκαλούν άγχος, προσπαθήστε να τα παρατηρήσετε:

✔Ποια είναι η συχνότητα και ο βαθμός σοβαρότητας;

✔Υπάρχει κάτι που διεγείρει το άτομα και πρέπει να αποφεύγεται ή κάτι που να ηρεμεί το άτομο ούτως ώστε να χρησιμοποιείται ως βοήθεια;

Θυμηθείτε ότι η  ικανότητα των σημαντικών άλλων για συναισθηματική στήριξη, για ήρεμη επικοινωνία και φυσική επαφή είναι σημαντική για συναισθήματα ασφάλειας και ηρεμίας του ατόμου με άνοια.

Πότε να ζητήσετε ειδική βοήθεια;

• Εάν δεν μπορείτε να διατηρήσετε σταθερή τη συναισθηματική κατάσταση αλλά και τη συμπεριφορά του ατόμου με άνοια.
• Εάν υπάρχει σαφής κίνδυνος για το άτομο ή το περιβάλλον του.
• Εάν παρατηρήσετε μια δραματική αλλαγή στη συμπεριφορά του ατόμου ή στη συναισθηματική τους κατάσταση, για παράδειγμα μία ξαφνική αδυναμία ύπνου ή ψυχοκινητική διέγερση. Αλλαγές όπως αυτές μπορεί να οφείλονται σε μια σωματική κατάσταση που απαιτεί ιατρική φροντίδα (λοίμωξη, πόνος κ.λπ.).

Θυμηθείτε ότι οι γιατροί και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας συνεχίζουν να παρέχουν υπηρεσίες κατά τη διάρκεια αυτής της  περιόδου.