Φανταστείτε μια κατάσταση όπου δεν μπορείτε να καταλάβετε τι λένε οι άλλοι και δεν μπορείτε να τους πείτε τι θέλετε. Σκεφτείτε πόσο ένα τέτοιο πρόβλημα θα επηρέαζε τη ζωή σας. Δυστυχώς, αυτό είναι ένα κοινό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν πολλά άτομα με άνοια. Δεν μπορούν να εκφραστούν.Μπορεί να μην καταλαβαίνετε τι θέλουν. Είναι πεινασμένοι; Έχουν πόνο; Τι τους έχει αναστατώσει; Όταν τους λέτε κάτι, όπως είναι ώρα για μπάνιο, φαίνονται κενoί και δεν ανταποκρίνονται. Η αδυναμία επικοινωνίας είναι μια από τις πιο κοινές αιτίες ανησυχίας του ατόμου με άνοια και απογοήτευσης του φροντιστή. Η καλύτερη επικοινωνία βελτιώνει τη σύνδεση με το άτομο και μειώνει τις πιθανότητες ανησυχίας και εμφάνισης άλλων ανησυχητικών συμπεριφορών. Αυτό απαιτεί κατανόηση των προβλημάτων του ατόμου με άνοια και προσαρμογή του τρόπου με τον οποίο επικοινωνείτε. Η επικοινωνία δεν αφορά μόνο την λεκτική επικοινωνία. Περιλαμβάνει χειρονομίες, εκφράσεις του προσώπου και γλώσσα του σώματος (μη λεκτική επικοινωνία). Υπάρχουν πολλοί απλοί τρόποι βελτίωσης της επικοινωνίας που βελτιώνουν τη σύνδεση με το άτομο με άνοια (Banovic et al., 2018).

Επικοινωνήστε χωρίς περισπασμούς και σε μη απειλητικό περιβάλλον

• Τα άτομα με άνοια πρέπει να είναι σε θέση να δώσουν προσοχή σε ό, τι λέγεται.
• Πρέπει να αισθάνονται χαλαροί. Διευκολύνετε το άτομο να σας ακούει καθαρά.
• Εάν το άτομο χρησιμοποιεί ακουστικά βαρηκοΐας, βεβαιωθείτε ότι αυτά λειτουργούν σωστά.
• Βεβαιωθείτε ότι δεν υπάρχουν ήχοι που αποσπούν την προσοχή. Απενεργοποιήστε την τηλεόραση / το ραδιόφωνο. Μην προσπαθήσετε να επικοινωνήσετε όταν υπάρχουν θόρυβοι (ήχοι πιάτων ή μαγειρέματος στο παρασκήνιο ή κάποιος μιλά δυνατά στο τηλέφωνο).
• Αντιμετωπίστε το άτομο με άνοια,μην μιλάτε από πίσω, γιατί το άτομο μπορεί να αισθάνεταιότιαπειλείται.
• Εάν το άτομο σας κοιτάζει με αμηχανία / αποπροσανατολισμό, σαν να μην είναι σίγουρο ποιος είστε ή γιατί είστε εκεί, εισαγετε τον εαυτό σας για σύντομο χρονικό διάστημα για να βοηθήσετε τον προσανατολισμό του ατόμου.
• Διατήρησηοπτικήςεπαφής – χαμηλώστε εάν είναι απαραίτητογια να είστε στο ίδιο ύψος με το άτομο που φροντίζετε.
• Παραμείνετε ήρεμοι και ευχάριστοι (Smith et, 2010).

Απλοποιήστε την επικοινωνία

• Τα άτομα με άνοια έχουν προβλήματα κατανόησης σύνθετων λέξεων και προτάσεων και θυμούνται αυτά που μόλις άκουσαν. Χρειάζονται χρόνο για να καταλάβουν τα πράγματα.
• Χρησιμοποιήστε απλές προτάσεις με απλές λέξεις.
• Μιλήστε απλά και αργά.
• Δώστε στο άτομο χρόνο να καταλάβει (και, αν χρειαστεί, να απαντήσει) πριν συνεχίσει την επόμενη πρόταση.
• Εάν το άτομο με άνοια φαίνεται συγχυσμένο,επαναλάβετε τη χρήση συνωνύμων προσθέστε χειρονομίες παύση ρωτήστε το άτομο τι θέλει (Olthof-Nefkens et al., 2018).

Απλοποιήστε τις οδηγίες

Οι οδηγίες είναι περίπλοκες για άτομα με άνοια. Αυτό συμβαίνει επειδή πρέπει να καταλάβουν τι λέγεται και μετά να δουν πώς να το κάνουν. Όταν τους ζητάτε να κάνουν κάτι, διευκολύνετε την διαδικασία:

• Αναφέρετε μόνο ένα βήμα τη φορά.
• Δηλώστε με σαφήνεια τι πρέπει να κάνει.
• Μην πείτε στο άτομο τι δεν πρέπει να κάνει.
• Αποφύγετε τις εξηγήσεις για το γιατί είναι απαραίτητο ή τι θα συμβεί εάν δεν γίνει η εργασία (αυτό είναι περιττό και επιβαρύνει μόνο το άτομο που ήδη αγωνίζεται να καταλάβει τι λέτε).
• Αναγνωρίστε πότε μια εργασία γίνεται με μια απλή, θετική δήλωση (Smith et al., 2010).

 

Απλοποίηση ερωτήσεων

Οι ερωτήσεις είναι αγχωτικές για άτομα με άνοια. Μπορεί να αισθάνονται ανόητοι εάν δεν καταλαβαίνουν την ερώτηση και επειδή δεν μπορούν να απαντήσουν. Από την άλλη πλευρά, μερικές φορές θέλουν να είναι σε θέση να επιλέξουν. Εάν φαίνονται μπερδεμένοι, αλλάξτε τον τρόπο με τον οποίο κάνετε ερωτήσεις:

• Κάντε απλές ερωτήσεις. Αποφύγετε να κάνετε πολύπλοκες επιλογές.
• Περιορίστε τις επιλογές σε δύο ή τρεις επιλογές και διατηρήστε κάθε επιλογή απλή.
• Αποφύγετε ρητορικές ερωτήσεις.
• Αποφύγετε περιττές ερωτήσεις.
• Δώστε στο άτομο χρόνο για να απαντήσει και, εάν είναι απαραίτητο, διατυπώστε ξανά την ερώτηση ή προτρέψτε το άτομο (Olthof-Nefkens et al., 2018).

Συμπληρώστε την ομιλία με άλλους τρόπους επικοινωνίας

Καθώς οι λέξεις μπορεί μερικές φορές να μην σημαίνουν τίποτα για το άτομο με άνοια, εκτός από το να μιλάτε χρησιμοποιήστε χειρονομίες, όπως για παράδειγμα δείχνοντας ένα αντικείμενο ή δείχνοντας ποια ενέργεια θέλετε να κάνετε (π.χ. δείξτε την οδοντόβουρτσα όταν ζητάτε από το άτομο να βουρτσίσει τα δόντια του). Αφήστε το άτομο να αγγίξει ένα αντικείμενο ή να το μυρίσει ή να δει μια εικόνα(Banovic et al., 2018).

Βοηθήστε άτομα με άνοια να σας πουν τι θέλουν

• Είναι πολύ απογοητευτικό για άτομα με άνοια όταν δεν μπορούν να πουν τι θέλουν.
• Εάν το άτομο ψάχνει για μια λέξη ,ζητήστε του να δείξει τι θέλει
• Περιμένετε υπομονετικά
• Το άτομο μπορεί να σταματήσει στη μέση της πρότασης, έχοντας ξεχάσει τι ήθελε να πει. Μην επιμένετε, απλά περιμένετε.
• Μερικές φορές, τα άτομα με άνοια κάνουν λάθη σε αυτά που λένε. Είναι μια φυσιολογική τάση για τα μέλη της οικογένειας να τα διορθώνουν, πιστεύοντας ότι το άτομο μπορεί να «βελτιωθεί» ή ότι το άτομο «πρέπει να γνωρίζει τι είναι σωστό». Αυτό συχνά δεν λειτουργεί, επειδή το άτομο προσπαθεί ήδη πολύ σκληρά. Άλλωστε, ακόμη και αν διορθώσετε το άτομο, είναι πιθανό να ξεχάσει αυτό που είπατε. Μην διορθώσετε τυχόν λάθη, όπως όταν το άτομο μπορεί να χρησιμοποιήσει μια γραμματικά εσφαλμένη πρόταση.
• Το άτομο μπορεί να πει κάτι λάθος για το παρελθόν ή να σας καλέσει με διαφορετικό όνομα ή να χρησιμοποιήσει λάθος λέξη για ένα αντικείμενο.
• Το άτομο μπορεί να κάνει λάθος σε μια προηγούμενη «ανάμνηση».
• Εάν το άτομο χρησιμοποιεί λανθασμένη λέξη για ένα αντικείμενο, μπορείτε να αναφέρετε απαλά τη σωστή λέξη, αλλά όχι ως διόρθωση.
• Μην επισημάνετε το λάθος στο άτομο.
• Μην επιμένετε ότι το άτομο χρησιμοποιεί τη σωστή λέξη

Εάν κάποιος με άνοια συνεχίζει να θέτει την ίδια ερώτηση, ή φαίνεται αναστατωμένος ενώ απαιτεί κάτι, εξετάστε διαφορετικούς τρόπους αντιμετώπισης αυτής της συμπεριφοράς. Αυτά περιλαμβάνουν την κατανόηση του τι ήθελε το άτομο, τι το προκαλεί, τι μπορεί να επιλύσει τις ανάγκες του ατόμου και πώς να μειώσει την αναστάτωση στο άτομο και σε άλλους (Olthof-Nefkens et al., 2018).

Όλα τα παραπάνω είναι επεκτάσεις κοινής λογικής. Φαίνονται προφανείς αν μπείτε στη θέση του ατόμου με άνοια. Ωστόσο, είναι συνηθισμένο τα μέλη της οικογένειας να ξεχνούν τα προβλήματα του ατόμου επειδή προσπαθούν να κάνουν κάτι. Χρησιμοποιήστε περισσότερα μη λεκτικά στοιχεία. Καθώς η άνοια ενός ατόμου εξελίσσεται, πρέπει να γίνετε καλύτεροι στην κατανόηση των μη λεκτικών ενδείξεων του ατόμου. Το άτομο μπορεί να πει «το μάτι μου πονάει», αλλά όταν του ζητηθεί να το επισημάνει, μπορεί να δείχνει ένα δόντι. Πρέπει να βρείτε τρόπους για να επιβεβαιώσετε την κατανόησή σας, όπως να δείτε πότε το άτομο εκνευρίζεται,  να καταλάβετε τις ανάγκες και τα συναισθήματά τους κυρίως από μη λεκτική επικοινωνία (Smith et al., 2010).

Αλεξάνδρος Χαραλάμπους

Φοιτητής τμήματος Νοσηλευτικής

Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου

Παραπομπές

1. Banovic, S., Zunic, L., & Sinanovic, O. (2018). Communication Difficulties as a Result of Dementia.Materia Socio Medica, 30(2), 221. https://doi.org/10.5455/msm.2018.30.221-224

2. Olthof-Nefkens, M., Kruse, H., Derksen, E., de Swart, B., Nijhuis-van der Sanden, M., & Kalf, J. (2018). Improving Communication between Persons with Mild Dementia and Their Caregivers: Qualitative Analysis of a Practice-Based Logopaedic Intervention. Folia Phoniatrica Et Logopaedica, 70(3-4), 124-133. https://doi.org/10.1159/000491081

3. Smith, E., Broughton, M., Baker, R., Pachana, N., Angwin, A., & Humphreys, M. et al. (2010). Memory and communication support in dementia: research-based strategies for caregivers. International Psychogeriatrics, 23(2), 256-263. https://doi.org/10.1017/s1041610210001845

Ο θυμός είναι ένα συναίσθημα που από πολύ νωρίς μαθαίνουμε ότι η έκφρασή του δεν είναι αποδεκτή από τους ανθρώπους γύρω μας. Σύμφωνα με τους Spielberger και συν (1983) ο θυμός αφορά μία συναισθηματική κατάσταση που μπορεί να έχει μεγάλο εύρος, από ελαφριά ενόχληση έως και έντονη οργή. Είναι ένα συναίσθημα όπως όλα τα άλλα και η έκφραση του δεν έχει μόνο αρνητικά αποτελέσματα για την ψυχική μας υγεία. Φυσικά, πολλοί παράγοντες παίζουν ρόλο για να αξιολογήσουμε το θυμό ως λειτουργικό ή δυσλειτουργικό.

Μπορούμε να αξιολογήσουμε τον θυμό μας με πολλές διαφορετικές διαστάσεις, όπως για παράδειγμα τον τρόπο που τον εκφράζουμε σωματικά ή λεκτικά, εάν τον εξωτερικεύουμε ή εάν τον κατευθύνουμε στον εαυτό μας, εάν ξεφεύγει από τον έλεγχο μας ή εάν καταφέρνουμε να ηρεμήσουμε. Επίσης η προσωπικότητα μας, οι πεποιθήσεις μας αλλά και οι εξωτερικές καταστάσεις που βιώνουμε επηρεάζουν τον τρόπο που θα εκφράσουμε τον θυμό και πώς θα καταφέρουμε να τον ελέγξουμε (Spielberger et al, 1983).

Η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια φέρνει συνήθως μαζί θυμό και ενοχές για αυτό το συναίσθημα. Ο έντονος θυμός συνδέεται και με άλλα αρνητικά συναισθήματα όπως η κατάθλιψη, το έντονο φορτίο φροντίδας ή τον φόβο ότι ο έλεγχος έχει χαθεί. Μπορεί ακόμη να συνδέεται με προβλήματα σωματικής υγείας, όπως η υψηλή αρτηριακή πίεση και καρδιαγγειακά νοσήματα (Crooget al., 2006; Novaco, 1985; Vitaliano, Becker, Russo, Magana-Amato, & Mairuo, 1989, Vitaliano, Zhang, & Scalan, 2003).

Παρακάτω μπορείτε να βρείτε κάποιες απλές συμβουλές που προέρχονται από οργανισμούς για φροντιστές και ανθρώπους με άνοια και μπορεί να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το θυμό σας.

Όταν φροντίζετε μπορεί να θυμώσετε για πολλούς διαφορετικούς λόγους όπως για παράδειγμα:

• καταστάσεις που δεν μπορείτε να ελέγξετε
• έλλειψη χρόνου για άλλες διαστάσεις στη ζωή σας
• έλλειψη βοήθειας από άλλους
• Το άτομο που φροντίζετε μπορεί να συμπεριφέρεται με τρόπο που σας εκνευρίζει ή μπορεί να είναι το ίδιο θυμωμένο και να σας προκαλεί και εσάς θυμό
• Αρνητικές σκέψεις για το άτομο που φροντίζετε, ειδικά εάν δεν τα πηγαίνατε καλά παλαιότερο, για το ρόλο σας, εάν τα έχετε αναλάβει όλα εσείς, ή σκέψεις ότι μπορεί το άτομο να το κάνει επίτηδες.

Εάν ο θυμός είναι έντονος καλό είναι να:

• Σταματήσετε ό,τι κάνετε
• Να φύγετε από το δωμάτιο που είστε και να απομακρυνθείτε από το άτομο για λίγο
• Να επικεντρωθείτε στην αναπνοή σας

Μόλις έχει περάσει η κρίση, είναι σημαντικό να αναλογιστείτε τι προκάλεσε το θυμό

• Πώς αισθανόσασταν προτού αρχίσετε να θυμώνετε
• Ποιες ήταν οι προσωπικές σας σκέψεις για την κατάσταση που βιώνετε και εάν ενεργοποιήθηκαν εκείνη τη στιγμή
• Υπήρχαν άλλα ερεθίσματα που σας ενόχλησαν μέσα ή έξω από το χώρο;
• Σκεφτείτε για μια στιγμή εάν ήσασταν εξωτερικός παρατηρητής τι θα βλέπατε στην κατάσταση
• Σκεφτείτε ποιες είναι οι πεποιθήσεις σας για τον τρόπο που οι άλλοι οφείλουν να σας συμπεριφέρονται

Όταν πλέον έχετε προσπεράσει το γεγονός που σας προκάλεσε έντονο θυμό προσπαθήστε να σκεφτείτε πώς θα ήταν δυνατό να αντιμετωπίσετε αυτό που σας προκάλεσε το θυμό.

• Συζητήστε αυτό που έγινε με την οικογένεια ή/και φίλους
• Συζητήστε αυτό που έγινε με επαγγελματίες υγείας ή και ζητήστε συμβουλευτική εάν είναι μία κατάσταση που επανέρχεται και νιώθετε ότι σας ξεπερνάει.
• Εφαρμόστε σε τακτική βάση τεχνικές χαλάρωσης, ώστε να εξοικειωθεί το σώμα σας και να χαλαρώνετε πιο εύκολα εάν χρειαστεί
• Μάθετε αποτελεσματικές τεχνικές επικοινωνίας με το άτομο που φροντίζετε
• Να θυμάστε πάντα ότι πολλές φορές, η συμπεριφορά ενός ατόμου με άνοια μπορεί να είναι απροσδόκητη και να μην μπορείτε να την ελέγξετε
• Προσπαθήστε να αλλάξετε το θέμα όταν βλέπετε ότι κάτι σας εκνευρίζει
• Κρατήστε ημερολόγιο με τις σκέψεις που δεν είναι αληθείς όπως ότι «μπορεί να το κάνει για να με εκδικηθεί» ή «το κάνει επίτηδες». Προσπαθήστε να αντικαταστήσετε αυτές τις σκέψεις με πιο ρεαλιστικές «Έχει άνοια και δεν μπορεί πλέον να κάνει πράγματα όπως παλαιότερα», «ο εγκέφαλος του νοσεί, δεν το κάνει για να με πληγώσει, εάν με ενοχλεί αυτό που κάνει, δεν το κάνει επίτηδες»

Αρετή Ευθυμίου, PhD, Ψυχολόγος

 

Παραπομπές για περισσότερες πληροφορίες (English).

CarersScotland. Carers’ selfadvocacy Toolkit. Dealing with anger. URL. https://www.carersuk.org/images/Downloads/Dealing_with_anger.pdf

IONA, age well, live well (2017). How to manage your anger when caring for Someone with Dementia . URL https://www.iona.org/manage-anger-caring-dementia/

Carers Borders Centre. Help guide 2: Anger management. URL https://www.borderscarerscentre.co.uk/uploads/2/2/1/7/22179694/helpguideanger_management_lflt.pdf

 

 

 

 

 

Το παρακάτω κείμενο αποτελεί ενότητα του εγχειριδίου για φροντιστές στην εκπαίδευση για την εύρεση και αξιολόγηση πληροφοριών για την υγεία, πρόγραμμα  eLILY. Ολόκληρο το κείμενο θα είναι σύντομα διαθέσιμο στη σελίδα του προγράμματος.

Μια ιατρική επίσκεψη είναι απαραίτητη για την παρακολούθηση της κατάστασης του ασθενούς και την αξιολόγηση της ιατρικής θεραπείας την τελευταία περίοδο. Για να είναι επιτυχημένη, ο φροντιστής πρέπει να παρέχει και να συζητήσει με το γιατρό διάφορα θέματα και να προσκομίσει διάφορες εξετάσεις και άλλα έγγραφα. Για το λόγο αυτό, είναι απαραίτητο για το φροντιστή να φτιάχνει λίστα και να κρατάει σημειώσεις για να θυμάται όλες τις απαραίτητες πληροφορίες ή ερωτήσεις για το γιατρό. Παρακάτω παρέχονται σημαντικές πληροφορίες για αυτή τη λίστα:

1. Ιατρικό ιστορικό εν συντομία ο φροντιστής χρειάζεται να συμπεριλάβει το ιατρικό ιστορικό του ατόμου που φροντίζει. Για παράδειγμα, ημερομηνία που έγινε η πρώτη διάγνωση του προβλήματος, ημερομηνίες σημαντικών ιατρικών ζητημάτων πριν ή μετά την διάγνωση, άλλες ιατρικές καταστάσεις (όπως διαβήτης, χοληστερίνη, άλλες χρόνιες ασθένειες, εισαγωγές σε νοσοκομείο κτλ.). Σημειώστε επίσης αν υπάρχουν άλλες κληρονομικές ασθένειες ή άλλα ζητήματα. Μην παραλείψετε να ενημερώσετε το γιατρό εάν ο άνθρωπός σας έχει κάποια αλλεργία ή δυσανεξία σε κάτι.
2. Τρέχουσα φαρμακευτική αγωγή Σημειώστε το όνομα, τη δοσολογία και την ώρα της ημέρας που ο ασθενής σας παίρνει τη θεραπεία του. Για παράδειγμα, αν είναι μεσημέρι, παίρνει το φάρμακο πριν ή μετά το φαγητό; Είστε σίγουροι ότι ακολουθεί την αγωγή του τακτικά και όπως αναφέρει η συνταγή; Δίνετε εσείς την αγωγή στο άτομο που φροντίζετε ή φροντίζει μόνος του για αυτό; Ποιο είναι το νέο φάρμακο (μετά την τελευταία ιατρική επίσκεψη) και υπάρχει κάποια διαφορά;
3. Συμπτώματα της παρούσας κατάστασης Υπάρχουν προβλήματα που ο φροντιστής έχει παρατηρήσει που μπορεί να συνδέονται με την τωρινή κατάσταση του ασθενούς; Αυτά τα ζητήματα θα μπορούσαν να σχετίζονται με τη γνωστική του κατάσταση (μνήμη, προσοχή, λόγος ή ζητήματα επίλυσης προβλημάτων), το συναίσθημα (δείχνει λυπημένος, κλαίει, εκφράζει μαύρες σκέψεις) ή την προσωπικότητα (υπάρχουν βασικές αλλαγές στην προσωπικότητα όπως ευερεθιστότητα, αγένεια, εκνευρισμός ή απώλεια ελέγχου). Επίσης, αναφέρετε τυχόν αλλαγές στις γευστικές προτιμήσεις, απώλεια ή ανωμαλίες στην όρεξη, τυχόν κινητικά προβλήματα (αστάθεια, τρέμουλο και αδυναμία).

Όπως βλέπετε, υπάρχουν πολλές πληροφορίες που χρειάζεται να μεταφερθούν στο γιατρό. Αυτός είναι και ο λόγος που συνιστάται να κρατάτε ημερολόγιο το οποίο θα ανανεώνετε κάθε 3-4 μέρες ώστε να μην ξεχνάτε ή παραλείπετε πληροφορίες.

Τέλος, για να έχετε ένα ενημερωτικό και χρήσιμο ιατρικό ραντεβού, υπάρχουν ορισμένοι κανόνες που χρειάζεται να τηρούνται:

1. Να είστε ειλικρινείς με το γιατρό. Δεν έχει νόημα να λέτε ψέματα ή να κρύβετε πληροφορίες από το γιατρό. Ο γιατρός δεν μπορεί να μαντέψει ή να φανταστεί μια κατάσταση εάν δεν αναφέρετε ρητά τα συμπτώματα. Ακόμη και εάν νιώθετε άβολα με κάποια συμπτώματα (εάν για παράδειγμα το άτομο έχει ψευδαισθήσεις), αυτή η πληροφορία είναι απαραίτητη για το γιατρό ώστε να μη συνταγογραφήσει λάθος αγωγή και γίνουν τα πράγματα χειρότερα.
2. Θέστε όλες τις ερωτήσεις σας. Είναι σημαντικό να φύγετε από το γιατρό με όλες σας τις απορίες λυμένες. Να θυμάστε ότι δεν υπάρχουν «χαζές» ερωτήσεις.
3. Αν δεν καταλαβαίνετε τι λέει ο γιατρός ζητήστε να σας τα εξηγήσει πιο απλά. Δεν έχει νόημα να επισκέπτεστε το γιατρό αν δεν καταλαβαίνετε αυτά που σας λέει. Οι γιατροί μπορεί να παρασυρθούν και να μιλούν με ιατρικούς όρους που δεν είναι κατανοητοί. Διακόψτε τους και ζητήστε τους να αναδιατυπώσουν αυτό που έλεγαν.
4. Μη διστάσετε να αναφέρετε τις επιφυλάξεις σας αν κάτι σας ενοχλεί. Ας πούμε για παράδειγμα ότι ο γιατρός αποφασίζει να δώσει ένα φάρμακο στον ασθενή το οποίο στο παρελθόν του είχε δημιουργήσει πρόβλημα. Μη διστάσετε να του αναφέρετε τους φόβους σας.
5. Ρωτήστε το γιατρό σας ποιες ώρες μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί του χωρίς να υπάρχει πρόβλημα. Επίσης, ρωτήστε τι πρέπει να κάνετε σε περίπτωση που συμβεί κάτι επείγον.
6. Τέλος, λάβετε υπόψη ότι το ραντεβού έχει κάποιο χρονικό όριο. Σεβαστείτε όχι μόνο το χρόνο του γιατρού αλλά περισσότερο τους ασθενείς που βρίσκονται στην αναμονή. Για αυτό είναι σημαντικό να έχετε οργανώσει το ραντεβού σας και να έχετε μαζί σας όλες τις σημειώσεις ώστε να αξιοποιήσετε με τον καλύτερο τρόπο το χρόνο σας με το γιατρό”.

Υπεύθυνος φορέας για την ενότητα 1 “Εγγραμματοσύνη σε θέματα για την υγεία”  ήταν η Εταιρεία Νόσου Alzheimer Αθηνών σε συνεργασία με το Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου

Ομάδα της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών για το πρόγραμμα eLILY: Νικολέττα Γερονικόλα, Βασιλική Εξαρχάκου, Κλέα Μπάρλου, Νάντια Αβράμη

Η ομάδα του Τεχνολογικού Πανεπιστημίου Κύπρου: Επιστημονικά υπεύθυνη: Δρ Ευριδικη Παπασταύρου, Δρ Αρετή Ευθυμίου, Δρ Αντώνης Στυλιανίδης, Ιωάννα Μενοίκου.

Σε προηγούμενη ανάρτηση συζητήσαμε τρόπους για την καλύτερη αναζήτηση πληροφοριών στο διαδίκτυο με τη χρήση επιλεγμένων λέξεων (λέξεις κλειδιά).

Τι γίνεται όμως με την αξιολόγηση όσων βρίσκουμε;

Πως γνωρίζουμε, ό,τι βρήκαμε είναι καλής ποιότητας; Υπάρχουν συγκεκριμένες συμβουλές που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε όταν βρίσκουμε μια πηγή στο διαδίκτυο;

Το παρακάτω απόσπασμα αποτελεί αποτέλεσμα του προγράμματος εκπαίδευσης φροντιστών σε δεξιότητες αναζήτησης, εύρεσης και αξιολόγησης πληροφοριών στο διαδίκτυο, eLILY

“Η αξιοπιστία μιας ιστοσελίδας, ενός βίντεο ή μιας εφαρμογής εξαρτάται από αυτόν που την ανέπτυξε. Μπορεί να νιώσουμε πιο ασφαλείς όταν γνωρίζουμε πως οι πληροφορίες που διαβάζουμε στο διαδίκτυο έχουν αναπτυχθεί για παράδειγμα από  ένα ιατρικό φορέα (κλινική Mayo), έναν γνωστό μη κερδοσκοπικό οργανισμό ή από οποιοδήποτε άλλο δημόσιο ή ιδιωτικό οργανισμό που εμπλέκεται σε θέματα υγείας (π.χ. Εταιρείες  Alzheimer ή σωματεία ασθενών) .

Άλλες σημαντικές πτυχές που θα πρέπει να αξιολογούμε όταν επισκεπτόμαστε μια ιστοσελίδα, ένα βίντεο ή μια εφαρμογή είναι η χρησιμότητα και η προσβασιμότητα τους: η κατανόηση του περιεχομένου της ιστοσελίδας (σαφήνεια παρουσίασης, συνέπεια σχεδιασμού και αισθητική ιστοσελίδας, λειτουργικότητα, δυνατότητες αναζήτησης, εμπλοκή και νομική προσβασιμότητα απαιτήσεων (χωρίς περιορισμούς) ή ξεπερασμένης έκδοσης  κώδικας προγραμματισμού της σελίδας) ⁶,⁷.

Παρόλο που υπάρχουν αυτές οι αξιόπιστες ιστοσελίδες, θα πρέπει να ελέγχεται περαιτέρω η ποιότητα του γραπτού κειμένου. Υπάρχει επίσης η έννοια της αναγνωσιμότητας, που αναφέρεται πόσο εύκολο και ευχάριστο είναι ένα κείμενο για τον αναγνώστη.

Μερικά σημεία που μπορούν να βοηθήσουν αναφέρονται παρακάτω:

• Ελέγξτε την ημερομηνία που το κείμενο έχει ανέβει στο διαδίκτυο.

α) Συνήθως αυτό βρίσκεται στο τέλος της ιστοσελίδας

β) Στο τέλος της σελίδας μιας εφαρμογής

γ) Στις πληροφορίες ενός βίντεο

• Διαβάστε το κείμενο και ελέγξτε αν: ⁸

α) Έχει μικρές και απλές προτάσεις και χρησιμοποιεί γνωστές λέξεις και σαφή γλώσσα?

β) Αποφεύγει ορολογίες

γ) Χρησιμοποιεί την κουλτούρα και γλώσσα ουδέτερη ως προς το φύλο

δ) Αποφεύγει λάθη γραμματικής, στίξης και ορθογραφίας

ε) Αποφεύγει την επανάληψη του ίδιου κειμένου (φράσεων ή παραγράφων) ξανά και ξανά

ζ) Είναι γραμμένο για το ευρύ κοινό ή για συγκεκριμένο κοινό

η) Χρησιμοποιεί απλά γραφήματα (κουκκίδες, αριθμούς κτλ.)”

(Υπεύθυνοι για την ανάπτυξη της ενότητα που μπορείτε να βρείτε το παραπάνω κείμενο, αλλά και άλλα σχετικά με αυτό το θέμα είναι το Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου, επιστημονική υπεύθυνη Δρ Ευριδίκη Παπασταύρου και οι ερευνητές, Δρ Αρετή Ευθυμίου, Δρ Αντώνης Στυλιανίδης, Ιωάννα Μενοίκου, υποψήφια διδάκτωρας. Μπορείτε να βρείτε πολλές ασκήσεις στην eLearning πλατφόρμα , χρειάζεται μόνο μία σύντομη εγγραφή. Η πρόσβαση στην πλατφόρμα είναι δωρεάν.

Συμμετέχοντες φορείς στο πρόγραμμα eLILY είναι: Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, η Anziani e non solo (Ιταλία), η Εταρεία Alzheimer Βουλγαρίας, το Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου και το Κολλέγιο Balticum (Πολωνία). 

Το πρόγραμμα έλαβε χρηματοδότηση από το πρόγραμμα Erasmus+)

6. Raj S, Sharma VL, Singh AJ, Goel S. Evaluation of Quality and Readability of Health Information Websites Identified through India’s Major Search Engines. Adv Prev Med. 2016;2016:1-6. doi:10.1155/2016/4815285

7. Stoyanov SR, Hides L, Kavanagh DJ, Zelenko O, Tjondronegoro D, Mani M. Mobile App Rating Scale: A New Tool for Assessing the Quality of Health Mobile Apps. JMIR mHealth uHealth. 2015;3(1):e27. doi:10.2196/mhealth.3422

8. DuBay W. The Principles of Readability. Online Submiss. 2004.

 

Η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια μπορεί να είναι πολύ απαιτητική. Σε Ελλάδα και Κύπρο, το ρόλο της φροντίδας αναλαμβάνει συνήθως η άμεση οικογένεια, σύζυγοι και παιδιά, αλλά χωρίς να εξαιρείται και ο ρόλος της ευρύτερης οικογένειας, των φίλων και των γειτόνων[1,2].

Ακριβή στοιχεία για τον αριθμό των ατόμων που φροντίζουν δεν είναι διαθέσιμα σε αυτές τις δύο χώρες, παρόλα αυτά κατ’ εκτίμηση μόνο μπορούμε να υποθέσουμε, λαμβάνοντας υπόψη ότι για κάθε άτομο που νοσεί με άνοια εμπλέκονται στη φροντίδα έως και τρία άτομα. Το 2006 λαμβάνουμε πρώτες πληροφορίες για το προφίλ των ατόμων που φροντίζουν ηλικιωμένα άτομα με διαφορετικές χρόνιες παθήσεις από έρευνα που συμμετείχαν χώρες όπως η Γερμανία, Ιταλία, Πολωνία, Ελλάδα, Σουηδία και Αγγλία. Σύμφωνα με εκείνα τα αποτελέσματα, οι φροντιστές παρέχουν φροντίδα για να καλύψουν ανάγκες ψυχοσυναισθηματικές, κοινωνικές, να διευκολύνουν τη μετακίνηση του ασθενή, τις καθημερινές δραστηριότητες τη θεραπεία, αποκατάσταση, οικονομική στήριξη και διαχείριση, και διαχείριση της φροντίδας [3].

Η φροντίδα μπορεί να αφήσει ελάχιστο χρόνο για την αυτοφροντίδα των φροντιστών, δεδομένο που μπορεί να εξηγήσει γιατί σύμφωνα με έρευνες οι φροντιστές αναφέρουν αυξημένη χρήση αντικαταθλιπτικών σε σχέση με το γενικό πληθυσμό, είναι πιο επιρρεπείς σε λοιμώξεις, μπορεί να εκδηλώσουν γνωστική έκπτωση, έχουν λιγότερες ευκαιρίες για κοινωνική αλληλεπίδραση και εκφράζουν συχνά αγχώδεις διαταραχές,  [4,5]

 

Αλλά τι είναι η αυτοφροντίδα;

Η αυτοφροντίδα που προάγει την υγεία περιλαμβάνει όλες εκείνες τις ενέργειες που κάνει το άτομο για να βελτιώσει την υγεία του, να διατηρήσει τη λειτουργικότητά του, να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του, ως απόκριση σε μία ασθένεια ή απλά για να βελτιώσει την υγεία του[6].

Η αυτοφροντίδα θεωρείται ως μια πολύ σημαντική διάσταση για την προαγωγή της υγείας και την πρόληψη της νόσου, περιλαμβάνοντας τις αποφάσεις για θεραπεία, αλλά και την αποκατάσταση από κάποιο νόσημα και όχι αποκλειστικά και μόνο την πρόληψη[7]

Πιθανοί λόγοι που ένας φροντιστής επιβαρύνει την υγεία του και «ξεχνάει» την αυτοφροντίδα του είναι [6]:

1. Η μειωμένη προσφορά για προγράμματα για φροντιστές
2. Ο περιορισμένος χρόνος που έχει στη διάθεση του
3. Άλλες προϋπάρχουσες διαταραχές που έχουν επιβαρυνθεί με τη φροντίδα
4. Η μεγάλη ηλικία του φροντιστή
5. Η καθυστερημένη απόφαση για αναζήτηση βοήθειας, μέχρι το σημείο που δεν υπάρχει επιλογή
6. Έλλειψη συχνών διαλειμμάτων
7. Έλλειψη γνώσης για τις διαθέσιμες υπηρεσίες, αλλά και ανεπάρκεια εθνικών οδηγιών για την αξιολόγηση και την παρακολούθηση των φροντιστών

 

Τι μπορείτε να κάνετε σε προσωπικό επίπεδο για τη φροντίδα του εαυτού σας

Προκειμένου να βελτιώσετε τη φροντίδα στον εαυτό σας ενώ φροντίζετε είναι σημαντικό να:

• Διαχειριστείτε προβλήματα ύπνου που πιθανά αντιμετωπίζετε με χαλάρωση, ημερολόγιο ύπνου*, καλύτερη διατροφή και να αφαιρέσετε οθόνες από το χώρο ύπνου.
• Καταγράψτε σε ένα ημερολόγιο ότι σας προβληματίζει και συζητήστε το με έναν ειδικό επαγγελματία υγείας
• Εφαρμόσετε τεχνικές χαλάρωσης, πολλές υπάρχουν διαθέσιμες και σε video. Κάποιες μπορείτε να βρείτε εδώ.
• Προσπαθήστε να βρείτε μέσα στη μέρα λίγο χρόνο για να κάνετε κάτι που σας αρέσει μέσα ή έξω από το σπίτι (διάβασμα, χαλαρωτικό μπάνιο, συζήτηση με ένα φίλο, γείτονα ή συγγενή)
• Κάντε ένα διάλειμμα από τη φροντίδα μία φορά το μήνα το λιγότερο. Κανονίστε κάτι που σας ευχαριστεί.
• Διατηρήστε την επικοινωνία με τους άλλους όσο δύσκολο και εάν είναι. Τηλεφωνήστε σε ένα φίλο ή συγγενή
• Ασκηθείτε τακτικά. Μπορείτε να βάλετε μία ρουτίνα μέσα στην εβδομάδα. Η άσκηση μπορεί να γίνει στο σπίτι, παρακολουθώντας κάποιο πρόγραμμα στο διαδίκτυο ή εάν είστε εξοικειωμένοι με τις εφαρμογές μέσω μίας εφαρμογής γυμναστικής
• Φροντίστε τη διατροφή σας
• Μη διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια όταν δεν νιώθετε καλά, από ειδικό επαγγελματία υγείας
• Δημιουργήστε ένα δίκτυο στήριξης με άλλους φροντιστές που έχουν τις ίδιες δυσκολίες, θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε ευκολότερα συναισθήματα και καταστάσεις.

 

Αρετή Ευθυμίου, Ψυχολόγος, PhD

 

* Σημειώστε για κάθε μέρα της εβδομάδας σε ένα φύλλο χαρτί: Τι ώρα πήγατε για ύπνο, πόση ώρα χρειάστηκε για να κοιμηθείτε, πόσες φορές ξυπνήσατε αφού κοιμηθήκατε και πόση ώρα είχατε ξυπνήσει συνολικά, τελικά τι ώρα ξυπνήσατε οριστικά και τι ώρα σηκωθήκατε, Πώς αξιολογείτε την ποιότητα του ύπνου σας (https://www.nhs.uk/Livewell/insomnia/Documents/sleepdiary.pdf)

 

 

[1]      A. Efthymiou, E. Papastavrou, N. Middleton, A. Markatou, and P. Sakka, How Caregivers of People With Dementia Search for Dementia-Specific Information on the Internet : Survey Study Corresponding Author :, JMIR AGING. 3(2020) 1–10. doi:10.2196/15480.

[2]      E. Papastavrou, H. Tsangari, G. Karayiannis, S. Papacostas, G. Efstathiou, and P. Sourtzi, Caring and coping: The dementia caregivers, Aging Ment. Heal.15(2011) 702–711. doi:10.1080/13607863.2011.562178.

[3]      Eurofamcare, Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage, (2006) 41. http://www.uke.de/extern/eurofamcare/documents/deliverables/teusure_web_080215.pdf.

[4]      P.P. Vitaliano, M. Murphy, H.M. Young, D. Echeverria, and S. Borson, Does caring for a spouse with dementia promote cognitive decline? A hypothesis and proposed mechanisms, J. Am. Geriatr. Soc.59(2011) 900–908. doi:10.1111/j.1532-5415.2011.03368.x.

[5]      P. Vitaliano, I. Zhang, J. Scanlan, V. PP, J. Zhang, and S. JM, Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis., Psychol. Bull.129(2003) 946–972. doi:10.1037/0033-2909.129.6.946.

[6]      D. Oliveira, L. Sousa, and M. Orrell, Improving health-promoting self-care in family carers of people with dementia: A review of interventions, Clin. Interv. Aging. 14(2019) 515–523. doi:10.2147/CIA.S190610.

[7]      M. Haug, M. Wykle, and N. Keval, SELF-CARE AMONG OLDER, Soc Sci Med. 29(1989) 171–183.